Flickus flackus flum

Jacobs tankar om och med kvalitet

Archive for September 2015

Nu drar jag mig tillbaka

written by jacob, on Sep 24, 2015 3:45:53 PM.

Jag har varit aktiv i Piratpartiet sedan 2009. Jag har varit valkretsledare, distriktsledare, ordförande för PPVG, revisor och kandidat på olika listor. Jag lade mycket tid och energi på valkampanjerna 2010, 2011 och 2014. I EU-valet åkte jag runt och representerade Piratpartiet i ett 10-tal debatter. Jag är åter nominerad som revisor på Piratpartiets höstmöte, men den här gången kommer jag att tacka nej. Det här inlägget förklarar varför.

Nu förväntar sig många att det ska komma den sedvanliga skopan med kritik, som när ett antal av våra tidigare medlemmar har lämnat i vredesmod. Jag är tvärt om ganska nöjd med hur vi har utvecklats efter förra årets valförlust. Jag ser att vi har blivit bättre som organisation. Mer fokuserade på vad vi borde göra. Bättre på att föra konstruktiva debatter (läs vårt interna forum, det är väl värt mödan). Jag gillar många av de förslag som har kommit in till höstmötet. Som revisor gillar jag den professionalism som styrelse, mötespresidium och andra uppvisar.

Ur mitt perspektiv är Piratpartiet det enda partiet som prioriterar de samhällsfrågor som jag tror är avgörande för mänsklighetens framtid. Utan frihetsperspektivet tror jag vi är dömda till undergång.

Nej, min avveckling av mitt engagemang beror inte på missnöje, det stavas hälsa.

Jag lider av en sjukdom som kallas ärftlig cystnjure. Det är en relativt vanlig sjukdom, med en på tusen personer världen över som är drabbade. I Sverige finns det alltså c:a 9000 personer med samma åkomma, i olika stadier.

Ett fel i en DNA-sekvens gör att det bildas cystor i njurarna och vissa andra organ. Det som händer i de andra organen är vanligtvis ofarligt, men cystorna i njurarna omvandlas till ärrvävnad och gör att njurens normala funktion stegvis går förlorad. Njurarna har en oerhörd överkapacitet, så man kan leva många år utan att märka någon försämring av hälsan. Jag fick min diagnos när jag var 27 år gammal och till för ungefär 2 år sedan, när jag var 55 år gammal, fick jag bara behandling för högt blodtryck. Sjukdomen driver upp blodtrycket och högt blodtryck försämrar njurarna ytterligare.

Som en övning i allmänbildning ska jag beskriva vad som har hänt mig, vad som pågår just nu och vad som kan väntas i framtiden. Jag avslutar sedan med några politiska och moraliska pekpinnar.

För knappt 2 år sedan var jag nere under 20% av normal njurkapacitet och då började njurfunktionerna bli otillräckliga. Jag fick börja ta kalciumbindande mediciner. Normalt producerar kroppen D-vitamin ur solljus som i njurarna omvandlas till kalciumbindande substanser. Jag har tappat den förmågan. Sedan fick jag börja ta bikarbonattabletter för att minska surhetsgraden i blodet. Jag är uppe i 5 g bikarbonat per dag nu. Stora läskiga tabletter som är svåra att svälja.

För knappt ett år sedan hade min njurfunktion sjunkit till 12% och då började jag få problem med svullnad i fötterna och andningssvårigheter. Blodtrycket steg dessutom dramatiskt. Det kan man behandla ett tag med vätskedrivande mediciner. Det är en viktig behandling, för med för mycket vätska i kroppen får man överbelastning på hjärta och kärlsystem.

I början på det här året var jag nere i under 10% njurfunktion. Det innebar att jag måste ta tabletter till varje måltid för att binda fosfor som finns i maten. Om man inte gör det får man urlakning av skelettet, med benskörhet som följd. Jag fick också börja med lågproteindiet och att begränsa mitt vätskeintag.

Den här behandlingen har gjort att jag har kunnat leva ett ganska normalt liv, tills för ungefär 2 månader sedan. Jag har sedan dess känt en ökad trötthet. Sover flera timmar extra per dygn. Om jag tränar eller festar till lite grand går hela nästa dag åt till återhämtning. Njurarna klarar inte längre att hålla undan urinämne och andra slaggprodukter. Här finns det inga mediciner som hjälper.

Nästa steg är därför dialys. Det innebär i mitt fall att man sticker två grova nålar i en ven. En för att ta ut blod ur kroppen och en för att återföra det. Däremellan filtrerar man bort slaggprodukter, tar bort extra vätska och justerar blodets pH-värde. Det gör man normalt i 3 stycken 5-timmars sessioner per vecka och det ger ungefär samma effekt som njurar med 10% verkningsgrad. Venerna är egentligen för klena för den här behandlingen och därför fick jag i juni en så kallad AV-fistel inopererad. Då kopplar man ihop en ven, vanligtvis i underarmen, med en artär. Artärens högre tryck förstärker venens väggar och höjer dess blodförande kapacitet.

Det finns en annan dialysmetod där man får en slang inopererad i magen och där man använder bukhinnan som filter. Man får då spendera 30 minuter 4 gånger per dygn med att byta dialysvätska. Metoden är en aning snällare mot kroppen, men i mitt fall skulle den påverka min livskvalitet betydligt mer. Paddling och övernattning i tält går inte ihop med hygienkraven som en slang ut ur magen ställer.

Dialys är en livsförlängande åtgärd som lämnar en del i övrigt att önska. Om man inte för dialys när njurarna är slut dör man av urinförgiftning på 3-5 dagar. Dialysen i sig sliter hårt på hjärta och kärl. Det gör att 5-årsöverlevnad för dialyspatienter är c:a 35%. Det är betydligt sämre än snittet för cancerpatienter. Man har medan dialysen pågår en ganska låg livskvalitet. Förutom det halvtidsjobb som själva dialysen kräver så har man trötthet från behandlingen att leva med. Det går att resa, men kräver minutiös planering, så att man kan genomföra gästdialys med tillräcklig säkerhetsmarginal. I övrigt får man vackert stanna hemma.

Det här låter inte speciellt uppmuntrande, men det finns en väg tillbaka till ett nästan normalt liv - njurtransplantation. Det kan ske genom att man får en njure från en närstående eller att man får en njure från en nyss avliden person. En levande donator klarar sig hela livet utan problem med en njure. Faktum är att njurdonatorer lever längre än befolkningen i genomsnitt. Det beror inte på att det är extra nyttigt att leva med en njure utan på att man måste vara helt frisk för att få donera. Jag har villiga donatorer i min närhet, men tyvärr är de inte friska nog för att få bli donatorer.

Jag står sedan den 4 augusti på kölistan för att få en njure från en avliden person. Kötiden är normalt 2-3 år, men kan vara både längre och kortare, beroende på vilken vävnadstyp man har och vilka sjukdomar man har immunitet emot. En transplanterad njure kan överföra virussjukdomar och latenta sjukdomar man har i kroppen kan förstöra den transplanterade njuren. I samband med transplantationen får man mediciner som sänker immunförsvaret för att förhindra avstötning. Efter en tid kan man trappa ned på läkemedlen, men man kan aldrig sluta med dem helt. Man kommer för resten av livet att vara extra känslig för infektioner. Ändå så är överlevnaden för transplanterade patienter fantastiskt mycket bättre än för dialyspatienter. Man får i snitt 10 extra levnadsår. Oftast med hög livskvalitet.

För att få bli uppsatt på transplantationslistan måste man vara frisk nog för att överleva en transplantation. Jag har därför gjort arbetsprov, fått hjärta och kärl noga undersökta med ultraljud, gjort lungröntgen och tomografi av buken. Jag har fått mitt immunförsvar noga analyserat och jag genomgår en större vaccinationsbehandling. Jag är än så länge i väldigt gott skick, förutom att njurarna är slut.

Man kanske skulle kunna tro att det här är väldigt jobbigt emotionellt, men så är inte fallet. Det är en ärftlig sjukdom, så jag har sett min mor gå igenom alla faserna, inklusive dialys och transplantation. Jag har känt till problemet sedan jag var 27 år gammal, så jag har haft tid att förbereda mig på vad som ska hända. Jag har levt ett händelserikt liv, och även om jag hoppas att jag ska få fortsätta leva många år till, så har jag accepterat att det kanske tar slut mitt i steget.

Mitt livs stora ångest hade jag när jag var 27 år gammal. Njursjukdomen upptäcktes i samband med att jag hade cancer och kanske skulle dö inom kort. Då kändes det oerhört orättvist att det kanske skulle ta slut inom några månader. Jag bestämde mig för att leva mycket mer i nuet och för stunden då. Något som jag tycker att jag har lyckats ganska väl med genom åren. Det var ett bra beslut.

Politik och pekpinnar

Dialys är en oerhört dyr och resurskrävande behandlingsmetod. Genom hårt arbete och gradvisa förbättringar har man fått ned kostnaden till c:a 300 000 kr per patient och år. Som jämförelse kostar en transplantation c:a 150 000 kr och behandlingen av en transplanterad patient ligger på under 100 000 kr per år.

Det är därför viktigt att vi av både ekonomiska och humana skäl kan ta till vara alla organ som kommer från lämpliga avlidna donatorer. Det råder stor brist på lämpliga organ och det är enbart därför som det är flera års väntetid för transplantation. Tyvärr så faller lämpliga organ bort varje år på grund av att den avlidne inte har registrerat sitt ställningstagande i donationsregistret och de anhöriga inte har känt sig komfortabla med att fatta ett donationsbeslut. Svensk lag kräver i första hand att den avlidne har registrerat sin egen vilja och om inget sådant finns, ett beslut från de närmast anhöriga.

Om du är villig att låta dina organ återanvändas vid din död ska du gå in på http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret och registrera det. Om du inte vill donera dina organ kan du också registrera det. Du besparar i så fall dina anhöriga ett jättesvårt beslut, om något en dag skulle drabba dig. Själv registrerade jag mig som villig donator 1996, när registret startades.

Njursjukdom är en tyst sjukdom och får förvånansvärt små forskningsanslag. I USA får njurforskningen c:a $30 per patient och år, jämfört med $300 per cancerpatient och år och $1000 per HIV-patient och år. Därför har det skett väldigt lite i form av förbättringar i behandling de senaste 40 åren. Det finns dock ett par projekt som är lovande. De behöver mer anslag än vad de får och fler forskare som är aktiva för att ge resultat inom rimlig tid.

Det första projektet som jag vill framhålla är ett preparat från Otsuka Pharmaceuticals. Det heter Tolvaptan och bromsar utvecklingen av cystor i njurarna. Den kan därmed fördröja utvecklingen av akut njursjukdom med några år. Det pågår just nu fas-3-studier för att avgöra lämplig dosering och om preparatet har långsiktiga skadeverkningar. För egen del är det för sent för den här behandlingen, men på sikt kan den minska donationsbehovet.

Det andra projektet drivs vid University of California i San Francisco och går ut på att skapa en inplanterbar artificiell njure bestående av ett avancerat kiselbaserat filter och en bioreaktor med njurceller som är isolerade från patientens immunsystem. De har ett stycke längre att gå, men om de får tillräckligt med finansiering tror de att de kan göra sina första försök på människor mot slutet av 2017. USA har en ännu svårare situation än Sverige, med många fler patienter i behov av en njure och färre donatorer. Väntetiden på en njure från en avliden person är 11 år. Projektet ger därför hopp om ett bättre liv till flera hundra tusen människor. Det skulle dessutom kunna spara 13 miljarder dollar årligen åt det statliga Medicare/Medicaid-programmet. Man får mycket annan sjukvård för de pengarna.

En flyktings perspektiv

written by jacob, on Sep 8, 2015 11:11:00 PM.

Debatten om hur vi ska hantera den stora mängden flyktingar från kriget i Syrien förs i Sverige helt utan att man beaktar flyktingarnas perspektiv. Jag tror att vårt handlande och vår förståelse skulle må bra av att se problemet från ett annat håll - den flyendes.

Det som följer är en historia om en fiktiv person, men den är byggd på historier från flera bekanta som kommer från Syrien.

Tänk dig att du är en ung man. Du har varit gift i några år och har små barn. Du har vuxit upp under hyggliga men ganska knappa förhållanden. Du har gått i skola och som första generation i din familj har du gått på universitet och tagit examen. Du har också hunnit med att göra din 3-åriga militärtjänst innan kriget bröt ut. Innan du gifte dig hade du skaffat dig ett bra jobb. Du och din fru tjänar tillräckligt med pengar så att ni har ett litet hus, TV, bil och hemdator. Livet ser rätt bra ut, även om Syrien är en diktatur och du inte har något inflytande över hur samhället styrs.

Så kommer revolten. Till en början påverkas du inte alls, men efter ett tag så blir det problem med att få tag på grundläggande varor. Sedan sveper striderna allt närmare dig. Du börjar oroa dig för att bli inkallad och du ser hur grannar och släktingar dödas eller lemlästas av regimen, IS eller andra grupperingar. Du vet inte vem som dödat dem, men det är ointressant. Det viktiga är att om du inte gör något så riskera du att råka illa ut.

Du flyr. Det finns inget annat val.

Genom att muta dig igenom posteringar och gränsövergångar lyckas du ta dig ut ur Syrien tillsammans med din familj. Dina föräldrar har givit dig sina besparingar, så att dina chanser att klara dig och din familj ska bli så stora som möjligt. De gör en uppoffring för att du ska få en chans att leva. Själva riskerar de att dödas av någon sidas soldater eller att dö av svält och umbäranden. Du tyngs nu inte bara av ansvaret för din familj utan även av ansvaret att förvalta föräldrarnas uppoffring.

Du hamnar i ett flyktingläger. Det är relativt välordnat. Ni får mat för dagen, tak över huvudet och tillgång till kläder och hygien. Det är uthärdligt och du är lycklig över att ni lever.

Det går två år. Läget i Syrien blir bara värre och värre. Du har inte hört något från dina föräldrar på ett halvår. Många av dina släktingar, vänner och grannar är på flykt, döda eller saknade. Din äldsta dotter borde börja i skolan, men det finns ingen skola i flyktinglägret. Dina egna yrkeskunskaper börjar kännas rostiga. Du diskuterar ständigt med din fru om hur ni ska kunna skapa er en framtid och hur ni ska kunna ge era barn en bra uppväxt. Du har hört från bekanta att de har tagit sig till Sverige och att det finns möjligheter att skapa sig en framtid där. Du vet ganska väl vad som väntar efter att ha talat i telefon med dina vänner i Sverige. DU känner också väl till farorna med att korsa Medelhavet med flyktingsmugglarnas båtar och du tvekar. Men efter månader av resonemang med din fru kommer ni fram till att det inte finns något alternativ. Syrien kommer inte att bli fredligt på många år och om ni ska ha en framtid över huvud taget måste ni ta risken. Hellre dö i försöket att få en framtid än att sitta i ett flyktingläger och ruttna bort.

Du kontaktar en människosmugglare. Det är inte svårt för deras representanter finns i flyktinglägret. De tar $2000 per person, vilket lämnar väldigt lite pengar till resten av resan, men du har inget val.

Ni packar ihop era få ägodelar, lämnar allt utom mobiltelefoner och extra kläder till vänner i lägret och tar er till ombordstigningen för överskeppningen. Där får ni lämna alla era egna extra kläder på stranden, för båten är så fullpackad med människor att bara det nödvändigaste kommer med. Ni prioriterar en extra uppsättning kläder till barnen.

Vad du inte vet än, medan du trängs med en massa andra människor på båten, är att om du överlever överfarten så kommer varje framsteg i färden mot Sverige att äta ett djupt hål i dina kvarvarande besparingar. Att du kommer att bli mer och mer desperat i takt med att din familj blir trött och hungrig och i takt med att vecka läggs till vecka på en resa som en EU-medborgare kan göra på 2 dygn. Du vet inte heller så mycket om bristen på förläggningar för nyanlända flyktingar eller hur lång handläggningstid Migrationsverket har. Du hoppas att du snabbt ska lära dig språket och att du snabbt ska hitta att jobb och börja bygga ett nytt liv. Det är det hoppet som driver dig till stordåd och det är nog för väl att du ännu inte vet vilka besvikelser och motgångar du har framför dig.

Det kommer att dröja ett par år innan Sverige låter dig börja bygga ditt välstånd igen. Sverige kommer i och för sig att försörja dig, men det var inte därför du riskerade ditt liv på Medelhavet.