Jag har varit aktiv i Piratpartiet sedan 2009. Jag har varit
valkretsledare, distriktsledare, ordförande för PPVG, revisor och
kandidat på olika listor. Jag lade mycket tid och energi på
valkampanjerna 2010, 2011 och 2014. I EU-valet åkte jag runt och
representerade Piratpartiet i ett 10-tal debatter. Jag är åter
nominerad som revisor på Piratpartiets höstmöte, men den här gången
kommer jag att tacka nej. Det här inlägget förklarar varför.
Nu förväntar sig många att det ska komma den sedvanliga skopan med
kritik, som när ett antal av våra tidigare medlemmar har lämnat i
vredesmod. Jag är tvärt om ganska nöjd med hur vi har utvecklats efter
förra årets valförlust. Jag ser att vi har blivit bättre som
organisation. Mer fokuserade på vad vi borde göra. Bättre på att föra
konstruktiva debatter (läs vårt interna forum, det är väl värt
mödan). Jag gillar många av de förslag som har kommit in till
höstmötet. Som revisor gillar jag den professionalism som styrelse,
mötespresidium och andra uppvisar.
Ur mitt perspektiv är Piratpartiet det enda partiet som prioriterar
de samhällsfrågor som jag tror är avgörande för mänsklighetens
framtid. Utan frihetsperspektivet tror jag vi är dömda till
undergång.
Nej, min avveckling av mitt engagemang beror inte på missnöje, det
stavas hälsa.
Jag lider av en sjukdom som kallas ärftlig cystnjure. Det är
en relativt vanlig sjukdom, med en på tusen personer världen över som
är drabbade. I Sverige finns det alltså c:a 9000 personer med samma
åkomma, i olika stadier.
Ett fel i en DNA-sekvens gör att det bildas cystor i njurarna och
vissa andra organ. Det som händer i de andra organen är vanligtvis
ofarligt, men cystorna i njurarna omvandlas till ärrvävnad och gör att
njurens normala funktion stegvis går förlorad. Njurarna har en oerhörd
överkapacitet, så man kan leva många år utan att märka någon
försämring av hälsan. Jag fick min diagnos när jag var 27 år gammal
och till för ungefär 2 år sedan, när jag var 55 år gammal, fick jag
bara behandling för högt blodtryck. Sjukdomen driver upp blodtrycket
och högt blodtryck försämrar njurarna ytterligare.
Som en övning i allmänbildning ska jag beskriva vad som har hänt
mig, vad som pågår just nu och vad som kan väntas i framtiden. Jag
avslutar sedan med några politiska och moraliska pekpinnar.
För knappt 2 år sedan var jag nere under 20% av normal
njurkapacitet och då började njurfunktionerna bli otillräckliga. Jag
fick börja ta kalciumbindande mediciner. Normalt producerar kroppen
D-vitamin ur solljus som i njurarna omvandlas till kalciumbindande
substanser. Jag har tappat den förmågan. Sedan fick jag börja ta
bikarbonattabletter för att minska surhetsgraden i blodet. Jag är uppe
i 5 g bikarbonat per dag nu. Stora läskiga tabletter som är svåra att
svälja.
För knappt ett år sedan hade min njurfunktion sjunkit till 12% och
då började jag få problem med svullnad i fötterna och
andningssvårigheter. Blodtrycket steg dessutom dramatiskt. Det kan man
behandla ett tag med vätskedrivande mediciner. Det är en viktig
behandling, för med för mycket vätska i kroppen får man överbelastning
på hjärta och kärlsystem.
I början på det här året var jag nere i under 10% njurfunktion. Det
innebar att jag måste ta tabletter till varje måltid för att binda
fosfor som finns i maten. Om man inte gör det får man urlakning av
skelettet, med benskörhet som följd. Jag fick också börja med
lågproteindiet och att begränsa mitt vätskeintag.
Den här behandlingen har gjort att jag har kunnat leva ett ganska
normalt liv, tills för ungefär 2 månader sedan. Jag har sedan dess
känt en ökad trötthet. Sover flera timmar extra per dygn. Om jag
tränar eller festar till lite grand går hela nästa dag åt till
återhämtning. Njurarna klarar inte längre att hålla undan urinämne och
andra slaggprodukter. Här finns det inga mediciner som hjälper.
Nästa steg är därför dialys. Det innebär i mitt fall att man
sticker två grova nålar i en ven. En för att ta ut blod ur kroppen och
en för att återföra det. Däremellan filtrerar man bort slaggprodukter,
tar bort extra vätska och justerar blodets pH-värde. Det gör man
normalt i 3 stycken 5-timmars sessioner per vecka och det ger ungefär
samma effekt som njurar med 10% verkningsgrad. Venerna är egentligen
för klena för den här behandlingen och därför fick jag i juni en så
kallad AV-fistel inopererad. Då kopplar man ihop en ven, vanligtvis i
underarmen, med en artär. Artärens högre tryck förstärker venens
väggar och höjer dess blodförande kapacitet.
Det finns en annan dialysmetod där man får en slang inopererad i
magen och där man använder bukhinnan som filter. Man får då spendera
30 minuter 4 gånger per dygn med att byta dialysvätska. Metoden är en
aning snällare mot kroppen, men i mitt fall skulle den påverka min
livskvalitet betydligt mer. Paddling och övernattning i tält går inte
ihop med hygienkraven som en slang ut ur magen ställer.
Dialys är en livsförlängande åtgärd som lämnar en del i övrigt att
önska. Om man inte för dialys när njurarna är slut dör man av
urinförgiftning på 3-5 dagar. Dialysen i sig sliter hårt på hjärta och
kärl. Det gör att 5-årsöverlevnad för dialyspatienter är c:a 35%. Det
är betydligt sämre än snittet för cancerpatienter. Man har medan
dialysen pågår en ganska låg livskvalitet. Förutom det halvtidsjobb
som själva dialysen kräver så har man trötthet från behandlingen att
leva med. Det går att resa, men kräver minutiös planering, så att man
kan genomföra gästdialys med tillräcklig säkerhetsmarginal. I övrigt
får man vackert stanna hemma.
Det här låter inte speciellt uppmuntrande, men det finns en väg
tillbaka till ett nästan normalt liv - njurtransplantation. Det kan
ske genom att man får en njure från en närstående eller att man får en
njure från en nyss avliden person. En levande donator klarar sig hela
livet utan problem med en njure. Faktum är att njurdonatorer lever
längre än befolkningen i genomsnitt. Det beror inte på att det är
extra nyttigt att leva med en njure utan på att man måste vara helt
frisk för att få donera. Jag har villiga donatorer i min närhet, men
tyvärr är de inte friska nog för att få bli donatorer.
Jag står sedan den 4 augusti på kölistan för att få en njure från
en avliden person. Kötiden är normalt 2-3 år, men kan vara både längre
och kortare, beroende på vilken vävnadstyp man har och vilka sjukdomar
man har immunitet emot. En transplanterad njure kan överföra
virussjukdomar och latenta sjukdomar man har i kroppen kan förstöra
den transplanterade njuren. I samband med transplantationen får man
mediciner som sänker immunförsvaret för att förhindra
avstötning. Efter en tid kan man trappa ned på läkemedlen, men man kan
aldrig sluta med dem helt. Man kommer för resten av livet att vara
extra känslig för infektioner. Ändå så är överlevnaden för
transplanterade patienter fantastiskt mycket bättre än för
dialyspatienter. Man får i snitt 10 extra levnadsår. Oftast med hög
livskvalitet.
För att få bli uppsatt på transplantationslistan måste man vara
frisk nog för att överleva en transplantation. Jag har därför gjort
arbetsprov, fått hjärta och kärl noga undersökta med ultraljud, gjort
lungröntgen och tomografi av buken. Jag har fått mitt immunförsvar
noga analyserat och jag genomgår en större vaccinationsbehandling. Jag
är än så länge i väldigt gott skick, förutom att njurarna är slut.
Man kanske skulle kunna tro att det här är väldigt jobbigt
emotionellt, men så är inte fallet. Det är en ärftlig sjukdom, så jag
har sett min mor gå igenom alla faserna, inklusive dialys och
transplantation. Jag har känt till problemet sedan jag var 27 år
gammal, så jag har haft tid att förbereda mig på vad som ska hända.
Jag har levt ett händelserikt liv, och även om jag hoppas att jag ska
få fortsätta leva många år till, så har jag accepterat att det kanske
tar slut mitt i steget.
Mitt livs stora ångest hade jag när jag var 27 år
gammal. Njursjukdomen upptäcktes i samband med att jag hade cancer och
kanske skulle dö inom kort. Då kändes det oerhört orättvist att det
kanske skulle ta slut inom några månader. Jag bestämde mig för att
leva mycket mer i nuet och för stunden då. Något som jag tycker att
jag har lyckats ganska väl med genom åren. Det var ett bra beslut.
Politik och pekpinnar
Dialys är en oerhört dyr och resurskrävande behandlingsmetod. Genom
hårt arbete och gradvisa förbättringar har man fått ned kostnaden till
c:a 300 000 kr per patient och år. Som jämförelse kostar en
transplantation c:a 150 000 kr och behandlingen av en transplanterad
patient ligger på under 100 000 kr per år.
Det är därför viktigt att vi av både ekonomiska och humana skäl kan
ta till vara alla organ som kommer från lämpliga avlidna
donatorer. Det råder stor brist på lämpliga organ och det är enbart
därför som det är flera års väntetid för transplantation. Tyvärr så
faller lämpliga organ bort varje år på grund av att den avlidne inte
har registrerat sitt ställningstagande i donationsregistret och de
anhöriga inte har känt sig komfortabla med att fatta ett
donationsbeslut. Svensk lag kräver i första hand att den avlidne har
registrerat sin egen vilja och om inget sådant finns, ett beslut från
de närmast anhöriga.
Om du är villig att låta dina organ återanvändas vid din död ska du
gå in på http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret
och registrera det. Om du inte vill donera dina organ kan du också
registrera det. Du besparar i så fall dina anhöriga ett jättesvårt
beslut, om något en dag skulle drabba dig. Själv registrerade jag mig
som villig donator 1996, när registret startades.
Njursjukdom är en tyst sjukdom och får förvånansvärt små
forskningsanslag. I USA får njurforskningen c:a $30 per patient och
år, jämfört med $300 per cancerpatient och år och $1000 per
HIV-patient och år. Därför har det skett väldigt lite i form av
förbättringar i behandling de senaste 40 åren. Det finns dock ett par
projekt som är lovande. De behöver mer anslag än vad de får och fler
forskare som är aktiva för att ge resultat inom rimlig tid.
Det första projektet som jag vill framhålla är ett preparat från
Otsuka Pharmaceuticals. Det heter Tolvaptan och bromsar utvecklingen
av cystor i njurarna. Den kan därmed fördröja utvecklingen av akut
njursjukdom med några år. Det pågår just nu fas-3-studier för att
avgöra lämplig dosering och om preparatet har långsiktiga
skadeverkningar. För egen del är det för sent för den här
behandlingen, men på sikt kan den minska donationsbehovet.
Det andra projektet drivs vid University of California i San
Francisco och går ut på att skapa en inplanterbar artificiell njure
bestående av ett avancerat kiselbaserat filter och en bioreaktor med
njurceller som är isolerade från patientens immunsystem. De har ett
stycke längre att gå, men om de får tillräckligt med finansiering tror
de att de kan göra sina första försök på människor mot slutet av
2017. USA har en ännu svårare situation än Sverige, med många fler
patienter i behov av en njure och färre donatorer. Väntetiden på en
njure från en avliden person är 11 år. Projektet ger därför hopp om
ett bättre liv till flera hundra tusen människor. Det skulle dessutom
kunna spara 13 miljarder dollar årligen åt det statliga
Medicare/Medicaid-programmet. Man får mycket annan sjukvård för de
pengarna.